Asegurar que las personas afectadas de ELA cuenten lo antes posible con todos los medios disponibles en el sistema de atención a la dependencia y, así, reforzar y mejorar la atención que se les presta es el principal objetivo del acuerdo de colaboración que ha firmado la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades con la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León (ELACyL), consistente en ampliar los servicios que se prestan a este colectivo a través de la propia asociación.

El acuerdo incluye varias actuaciones entre las que se encuentra un convenio de colaboración entre la Gerencia de Servicios Sociales y la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León (ELACyL), que recoge un apoyo económico por parte de la Junta de Castilla y León a esta entidad de 400.000 euros para 2023 y 2024.

Isabel Blanco ha agradecido a ELACyL su implicación y voluntad de llegar a acuerdos con la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades para lograr el objetivo común que es mejorar la atención que reciben las alrededor de 200 personas afectadas de ELA y sus familias que hay en la Comunidad. La consejera también ha manifestado la apuesta de su departamento para liderar una respuesta innovadora de atención integral a las personas afectadas de esta dolencia en Castilla y León en las que hayan aparecido necesidades de apoyos para las actividades diarias, facilitando que puedan permanecer en su hogar. De esta forma, el Gobierno autonómico demuestra una clara voluntad política de ofrecer la mejor atención posible a las personas diagnosticadas de ELA en situación de dependencia, con el objetivo fundamental de mejorar la calidad de vida de las personas enfermas y sus familias.

El apoyo económico acordado incrementará las actuaciones que ya desarrolla la asociación, permitiendo la oferta de nuevos servicios y proyectos a través de cuatro programas: de apoyo específico a familias; dirigido a las personas afectadas de ELA; destinado a dar información, facilitar la coordinación de ELACyL con otras entidades y fomentar la sensibilización de la sociedad y de formación de cuidadores.

Con el programa de apoyo específico a familias se establecerá un sistema de apoyos adaptados a las necesidades de las familias y cuidadores de personas afectadas de ELA orientados a la adquisición de conocimientos, habilidades, actitudes y estrategias para afrontar la enfermedad y que enriquezcan la forma de interactuar y promover el desarrollo de sus familiares afectados por ELA, con especial énfasis en el contexto rural y proporcionando la información y asesoramiento que facilite el acceso a todo tipo de recursos. Para ello, se impulsará una red interdisciplinar de profesionales de apoyo a las familias de personas afectadas de ELA gracias a los profesionales técnicos y de gestión y los voluntarios de ELACyL que llevarán a cabo actividades que propicien el apoyo mutuo entre familiares, los espacios de respiro y grupos de autoayuda.

En cuanto al segundo de los programas, dirigido a las personas afectadas de ELA, su objetivo es facilitar su acceso a apoyos especializados que les permitan mejorar su calidad de vida a través de la promoción de su autonomía personal, potenciando servicios como la fisioterapia, tanto muscular como respiratoria, y la logopedia, entre otros.

El programa de formación de cuidadores se desarrollará mediante cursos y jornadas dirigidos a mejorar las competencias tanto de los profesionales como de los cuidadores informales.

El acuerdo rubricado en Burgos también incluye establecer procedimientos de urgencia para la valoración del Grado de Discapacidad y de las revisiones de Grado de Dependencia en todos los casos de personas afectadas de ELA, siendo la asociación el punto de unión entre ambas partes para facilitar el trabajo a los usuarios.

‘Protocolo ELA’

En los encuentros y reuniones que la Consejería ha mantenido con ELACyL también se acordó elaborar un ‘Protocolo ELA’ para facilitar la atención de las personas afectadas por ELA a través de ‘INTecum’, un programa innovador y pionero en España puesto en marcha por la Gerencia de Servicios Sociales, que ofrece a las personas con una enfermedad en fase avanzada o terminal y a su entorno familiar los cuidados y apoyos necesarios en su propio hogar, tanto sociales como sanitarios, para que puedan seguir viviendo en su hogar y mantener su estilo de vida, mientras evoluciona la enfermedad.

Su finalidad es actuar, de forma proactiva, desde el momento del diagnóstico de ELA en cuanto aparece la necesidad de apoyos para la vida diaria, ofreciendo los que precise para que el proceso de la evolución de la enfermedad pueda realizarse en el hogar elegido en el territorio de Castilla y León por la persona afectada, todo ello, mediante un proceso sociosanitario integrado, ofreciendo un acompañamiento respetuoso y fomentando la participación social activa.

El protocolo recoge la eliminación del requisito de estar en el Plan de Cuidados Paliativos para su incorporación en el programa ‘INTecum’ y la adaptación de los servicios establecidos en los planes de atención sanitaria que forman parte de dicho programa a las necesidades específicas de los enfermos de ELA durante el tiempo que lo necesiten. Además, se aplicará una revisión orientada a la limitación del copago establecido a todas las personas participantes en el programa, incluidos los enfermos de ELA.

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